Livsfarlig lykke
Af Gerd Tingbjerg Pedersen,

Min mand, Asger, og jeg blev gift kort før, jeg fik konstateret lupus, som er en autoimmun bindevævslidelse. Vi var unge, og jeg var næsten færdig med min korrespondenteksamen. Jeg glædede mig til, at jeg skulle i gang med at arbejde og til de mange børn, jeg nu skulle have…

Syg under graviditet
Et år efter blev jeg gravid, og jeg havde kun de ”almindelige” graviditetssymptomer, så det var jo ingenting at regne. Men ca. 3 måneder inde i graviditeten fik jeg ondt i mine led, fik protein i urinen og feber. Jeg gik gentagne gange til min læge, fordi jeg ikke kunne forstå, hvorfor jeg havde disse influenzalignende symptomer. Min læge rådede mig til at bruge støttestrømper og spise fiskeolietabletter. Dette hjalp ikke, og jeg fik det værre og værre. Jeg var konstant syg, uden at der var nogen, der gjorde noget. Jeg var til kontrol hos min jordmoder, som ikke forstod, hvorfor jeg var så syg. Hun sendte mig op på Fødselsstiftelsen. Der blev taget en masse blodprøver, og jeg skulle hele tiden tisse i bækken. Jeg blev dårligere og dårligere, og min temperatur var efterhånden kommet op på 41 grader. En nat kunne jeg ikke få luft, og jeg blev hurtigt kørt til fødegangen. Jeg kom i narkose og respirator og fik en søn på 1800 gram, 8 uger før forventet fødsel. Jeg kunne ikke trække vejret selv og lå i respirator i en uge. Jeg lå med røret fra respiratoren i munden og kunne altså ikke kommunikere med omverdenen. Jeg var for afkræftet til at skrive. Min søn blev lagt hos mig nogle gange, og det bippede gevaldigt i maskinerne, har jeg fået fortalt.

Jeg kom ud af respiratoren efter at have ligget en uge på intensiv afdeling på Århus Kommunehospital. Vi blev overført til Skejby Sygehus til nyremedicinsk afdeling. Sygdommen havde livstruende ramt mine organer som lunger, hjerte og nyrer. Vores søn kom på børneafdelingen, fordi han var født for tidligt og havde problemer med sit hjerte. Jeg blev pumpet med medicin og havde svært ved at overskue dét at være mor. Det eneste, jeg havde i hovedet, var, at jeg ville være rask og være fri for feberen. Asger gav vores søn mad og badede ham, mens jeg bare så på.

Endelig bedring
I den tid jeg var indlagt, gik sygdommen meget op og ned, og jeg var også indlagt på bl.a. hjertemedicinsk afdeling. Men endelig gik det den rigtige vej, og jeg fik det bedre. Så efter 3 måneder kom vi alle 3 hjem. Asger havde fået en fyreseddel fra sit arbejde, så han kunne passe både mig og vores søn. Tiden gik med næsten daglige kontroller på hospitalet og dét at lære at skulle klare sig selv uden plejepersonale. Og samtidig være mor. Vi fik hjemmehjælp i form af indkøb og rengøring. Vi fik fremskyndet en vuggestueplads og fik økonomisk friplads, fordi jeg var syg.

Ung førtidspensionist
De næste par år gik ind og ud af hospitalet. De gange, hvor jeg var indlagt, var hårde - specielt for vores søn, der helt undgik mig. Da det var svært af få sygdommen under kontrol, fik jeg til sidst kemoterapi pga. mine nyrer. Det fik jeg i 1 år med 6 ugers interval.

Jeg havde, siden jeg blev færdiguddannet, fået sygedagpenge, men min læge og kommunen rådede mig til at søge førtidspension. Jeg var for syg til at tænke yderligere over det, og i en alder af 28 år var jeg førtidspensionist.

Adoption som mulighed
Dét med at få flere børn var helt udelukket, fordi jeg havde fået kemoterapi og var sikkert blevet steril. En anden grund var også, at min sygdom havde været så aggressiv, så det turde vi ikke.

Men da der var gået nogle år, og jeg havde fået mere energi og var blevet selvstændig oversætter, snakkede vi om, at vi gerne ville have et barn mere. Men dét med at være gravid, var vi ikke interesseret i. Derfor forsøgte vi at adoptere. Jeg var overbevist om, at der ikke var problemer i at blive godkendt. Da vi ventede svar på, om vi kunne blive godkendt, skete der noget mærkeligt i min krop. Jeg havde oplevet denne kvalme før. Det viste sig, at jeg var blevet gravid. Nu var vi i syv sind. Vi var nervøse for at gå igennem endnu en graviditet. Vi valgte at få en abort, fordi jeg også fik megen medicin (celledræbende), og fordi vi regnede med at blive godkendt til adoption. Men det blev vi desværre ikke. Og det var en meget svær tid for mig at komme igennem.

Vi var flyttet på landet og vores søn gik i børnehave i Århus. Han kørte med Asger om morgenen kl. 6.00 og med hjem kl. 16.00. Vi fik presset kommunen til at få en børnehaveplads i vores nærområde, så jeg selv kunne hente og bringe ham. Det resulterede også i, at vi kom tættere på hinanden. Det ligger stadigvæk i ham, at han har undværet sin mor i perioder.

Verdens bedste graviditet
Nogle år efter fik jeg fleksjob på kontor. Et job på 25 timer. Jeg gik på arbejde og sov, når jeg kom hjem. Min mand stod for det huslige. Jeg røg stadigvæk lidt ind og ud af hospitalet. Vi snakkede stadigvæk om, at vi gerne ville have et barn mere. I år 2001 blev jeg gravid og gik igennem verdens bedste graviditet. Jeg havde megen energi og tog endda overarbejde på mit arbejde for at bruge denne energi. Jeg gik jævnligt til kontrol med min sygdom, og jeg blev scannet hver 3. uge. Alt så fuldstændig normalt ud. Jeg blev sat i gang 14 dage før tid, fordi lupus kan gå i udbrud, hvis man fuldfører en graviditet. Efter 2 dage med veer var der stadigvæk ikke sket noget, og det resulterede i kejsersnit.

Den 25. juli 2002 blev Magnus født. Det viste sig, at hans hjerte var placeret i modsatte side, og lægerne vidste ikke, hvor slemt det var, men de var overbeviste om, at han skulle opereres. Samtidig var han født med seks fingre på den ene hånd og var så lille af vægt, at han blev indlagt på afdelingen for tidligt fødte. Vi var til utallige scanninger med hans hjerte for til sidst at finde ud af, at hans hjerte er placeret i modsatte side. Det var meget hårdt for os begge, og jeg græd meget. Jeg fik også allergi af penicillinen og skiftede huden på hele kroppen (det skete i forbindelse med kejsersnittet). Det resulterede i mange smerter, så jeg ikke kunne amme. Der havde været problemer med ”at få lov til” at amme, for fødselslægerne sagde det ene, og andre læger sagde noget andet pga. min medicin Imurel. Så da jeg endelig skulle til at amme, kunne det ikke gennemføres pga. de smerter, jeg havde i forbindelse med den allergi, jeg havde fået.

Svarede ikke til drømmen
Det var ikke lige, hvad vi havde forestillet os om det at blive forældre for anden gang. Først efter 3 uger på hospitalet, fik vi lov til at tage hjem. Status er, at Magnus er sent udviklet og har behov for støtte, men han udvikler sig meget og er nu på nogle områder alderssvarende. Han har problemer med det sproglige og med socialt samvær med andre børn. Han har gennemgået to operationer pga. sin ekstra finger (tommeltot). Vi har en aflastningsfamilie, der passer ham en gang i mellem. 

Der er blevet lavet en scanning af hans hjerne, og der er ikke unormale forhold. Der er også blevet lavet kromosom/gentest uden resultater. Der har været tale om, at det er min epilepsimedicin, der har været skyld i problemerne, men der er dog ingen beviser.  

Efter en lang periode hvor min sygdom har været helt i ro, er den atter brudt ud. I skrivende stund er jeg begyndt at få store doser medicin igen og må nok desværre udsætte – eller helt droppe – de planer, jeg havde omkring opstart på ny uddannelse i september 2006.