Til forsiden – www.fnug.dk FNUG's plakat
Sidste nyt Ung med gigt Aktiviteter FNUG-Bladet Debat Chat
Årgang 2010
Årgang 2009
Årgang 2008
Årgang 2007
Årgang 2006
Blad 124
Blad 123
Min graviditet
Formandens kommentar 123
Livsfarlig lykke
Livsbekræftende at blive mor
Min mor har "digt"
Blad 122
Blad 121
Årgang 2005
Årgang 2004
Årgang 2003
Årgang 2002
Årgang 2001
Årgang 2000
Årgang 1999
Tidligere årgange
Stafetten
Redaktionen
Andre artikler
Artikel fra FNUG-Bladet 123
Tema: Forældre med gigt


Livsbekræftende at blive mor
Interview med Marie Præst af journalist Birgit Søes Rasmussen, Hendes Verden nr. 30/2006

Det er ikke kun gamle mennesker, der kan få gigt. 30-årige Marie Præst er født med en kronisk gigtsygdom, der i lange perioder har invalideret hende. Sygdommen har dog ikke forhindret hende i at blive mor, selvom hun på forhånd var klar over, at graviditeten kan være en barsk oplevelse at komme igennem, når man er kronisk syg. For fire år siden blev hun mor til Niklas.

Marie Præst er født med det hypermobile syndrom, der er en form for gigt. Hendes led er ekstremt løse, og i skolen var hun den allerbedste til at gå i spagat og i bro. Dengang syntes hun bare, det var sjovt at imponere kammeraterne med sin helt usædvanlige smidighed. Senere, som 13-årig, begyndte hun at få skader, når hun dyrkede sport. I badminton behøvede hun ikke at hoppe op efter boldene. Hun kunne i stedet strække armene meget langt op, men somme tider kom hun til at strække skulderen eller armen af led. Engang gik den ene knæskal af led ved svømning. Sådan gik der flere år til større og større undren for hende selv og familien, inden Marie fik diagnosen ”hypermobile led” hæftet på sig.

- I løbet af min ungdom har jeg sammenlagt siddet i kørestol eller bevæget mig rundt ved hjælp af krykker i fire år. Lægerne troede først ikke på mig. De troede, at jeg var hypokonder. Når jeg sad i kørestol, var der mange ting, som jeg ikke kunne være med i. Så måtte jeg blive hjemme fra fester, fordi jeg ikke kunne komme rundt, eller jeg lod være at tage med, fordi jeg skulle have hjælp til toiletbesøg, og jeg brød mig ikke altid om at bede om det. Desuden er en pige i kørestol jo heller ikke den første, der bliver inviteret.
- Jeg var meget hjemme hos mine forældre, men vi fik nu det bedste ud af situationen. Vi er gode til sort humor, og familien har altid bakket mig op, forsikrer Marie.

Hun er uddannet kontorassistent, men har udelukkende haft løsere ansættelser. Hun har i lange perioder været arbejdsløs eller sygemeldt.
For fire år siden blev Marie og hendes mand, Peter, forældre til lille Niklas. Hendes læge frarådede hende at blive gravid på grund af risikoen for bækkenløsning.
- Mange med en kronisk gigtsygdom er måske bange for graviditeten, men den varer jo kun ni måneder. Det er det, der kommer efter fødslen, der kan være hårdt, mente Marie, og den holdning står hun ved til trods for, at hun måtte tilbringe en stor del af graviditeten i liggende stilling for ikke at belaste leddene mere end højst nødvendigt. Hun måtte højst løfte en liter mælk. Af hensyn til fosteret måtte hun klare sig uden sin daglige medicin de sidste tre måneder af ventetiden.
I syvende måned fik Marie svangerskabsforgiftning, og fire uger før termin kom Niklas til verden ved et akut kejsersnit, fordi hans hjerterytme faldt. Den lille fyr vejede kun 2200 gram, men var ellers sund og rask. Efter en uges indlæggelse på Viborg Sygehus kom den lille familie hjem til Dommerby lidt uden for Skive.

- Min situation er speciel, men glæderne i forbindelse med at blive mor har jeg til fælles med alle andre mødre. At blive mor er så livsbekræftende. Glæder har der hele tiden været flest af, og efterhånden som Niklas bliver ældre og mere og mere selvhjulpen, bliver alting også nemmere for mig, siger Marie.


Fandt på løsninger
Livet med et spædbarn var ikke altid rosenrødt. Når den spæde dreng skulle skiftes, greb han somme tider så hårdt fat i hendes fingre, at de gik af led, og det gør ondt. Af den meget forstående sundhedsplejerske, som kom i hjemmet, lærte Marie en del nyttige tricks. Som for eksempel at lægge Niklas på en stor stofble, når han skulle skiftes og have tøj på. Marie kunne så ved at trække i bleen få drengen vendt uden brug af alt for mange af de kræfter, hun slet ikke har i armene. Hurtigt gik hun af nemhedshensyn over til at bruge de praktiske buksebleer. Og hun lærte at skifte ham nede på gulvet frem for at løfte ham op på puslebordet.
- Jeg blev ked af det, når han græd og havde behov for mig, og jeg ikke lige kunne tage ham ind til mig. Men i det store og hele har Niklas ikke lidt afsavn, for vi fandt på løsninger. Han har selvfølgelig kunnet mærke på mig, at der er meget, jeg ikke kan, så han lærte hurtigt at hjælpe til. For eksempel sætter han altid godt fra, når han skal op til mig. Han er også meget dygtig til selv at tage tøj og støvler på, fortæller Marie om sønnen, der nu går i børnehave.
Helt fra han var helt lille, har hun så at sige styret ham ved hjælp af sin stemme. Når andre børn bringer sig selv i fare ved at kravle højt op, kan deres forældre løfte dem ned. Eller hvis de pludselig har kurs ud på kørebanen, kan deres mor eller far få dem i sikkerhed ved en resolut indgriben. Det kan Marie ikke altid, men hun kan styre Niklas med sit tonefald og sine ord.
- Peter og jeg har været enige om en meget konsekvent opdragelse. Niklas er aldrig i tvivl om, at vi mener det, når vi siger ”hertil og ikke længere”. Sådan er det bare nødt til at være.”

Ikke flere børn
Da Niklas var helt lille, blev han passet i en privat dagpleje, og når Marie hentede ham om eftermiddagen, havde dagplejemoderen sørget for at skifte ham umiddelbart inden. Familien har også hjulpet fantastisk meget til og giver stadig gerne en hånd med, når der er behov for det. Marie fremhæver også ægtemandens store forståelse og støtte i dagligdagen. Han har bestemt taget sin tørn. Både med sønnen, med rengøring, og havearbejde. Marie står til gengæld for madlavning, oprydning og tøjvask.
- Jeg tør godt anbefale andre kroniske syge at få et barn, for der er store muligheder for at få hjælp, mener Marie. Af hensyn til helbredet har hun og Peter fravalgt at få flere børn.
I februar blev Marie ansat i et fleksjob som telemarketingmedarbejder. Hun arbejder hjemmefra, og over telefonen sælger hun kurser til virksomheder.


FNUG's plakat

FNUG A-Å
Få tilsendt FNUG's nyhedsmail
Skriv en hilsen i gæstebogen

Avanceret søgning

  Dynamicweb Software A/S har stillet Content Management Systemet (CMS) Synkron.web til rådighed for FNUG til arbejdet på www.fnug.dk

www.fnug.dk hostes af Hostnordic, der også har stillet mailhotel til rådighed for FNUG

  Udskriv denne side Tilføj denne side til dine foretrukne Få hjælp til www.fnug.dk

FNUG - Tlf. 41 81 95 45 - fnug@fnug.dk - Kontakt os - Om FNUG

Til toppen En side tilbage www.fnug.dk in English