Uden for arbejdsmarkedet
Majken Jørgensen,

Jeg hedder Majken, er 33 år, er gift og har en datter på 5 år. Vi bor i Vejle. Jeg vil gerne fortælle min historie om, hvordan jeg først fik konstateret gigt og siden hen har måttet acceptere et liv udenfor arbejdsmarkedet.

Jeg er uddannet pædagog og har været ansat i en SFO i ca. 4 år. Jeg har dog været sygemeldt ”on and off” de sidste tre år og har siden oktober 2005 været heltidssygemeldt. Den 1. oktober 2006 fik jeg min fyreseddel, og pr. 1. januar 2007 er jeg blevet tilkendt førtidspension.

Svær psoriasis
Jeg havde mit første udbrud af psoriasis i 1999. Dette blev behandlet med hormonsalver, og i løbet af et års tid var jeg symptomfri. I 2001 blev jeg gravid, og i oktober fødte jeg Sahra. I de første to år af hendes liv mærkede jeg intet til min psoriasis, men i sommeren 2003 kom psoriasissen tilbage, og allerede efter få måneder begyndte jeg at få voldsomme smerter i lænd, ryg, skuldre og nakke.

Efter ca. et år med hormoncremer, flere former for gigtpiller og Sandimmun (præparat mod psoriasis og psoriasisgigt, red.) var jeg så plaget af min gigt, at jeg kun sov ca. to timer i døgnet, og jeg spurgte min reumatolog, om ikke biologisk behandling var noget for mig. Det mente han helt sikkert, at det var, og jeg blev tilknyttet reumatologisk afd. på Vejle Sygehus i december 2004.

Inden jeg kunne få lov at få biologisk medicin, skulle alle andre muligheder afprøves, og jeg blev sat i mtx-behandling, hvilket jeg ikke kunne tåle. Jeg fik problemer med at trække vejret, og allerede efter to behandlinger blev det stoppet, da det simpelthen var for farligt at fortsætte.

Den rigtige behandling
Den 23. marts 2005 blev vendepunktet for mig, da jeg fik min første indsprøjtning med Humira, og allerede efter tre døgn sov jeg otte timer hver nat uden særlige smerter. Men livet skal ikke være nemt, så efter kort tid udviklede jeg voldsom psoriasis over alt på kroppen, og overlægen blev i tvivl om, om det kunne være en bivirkning af Humira. Så i efteråret samme år begyndte jeg med et andet biologisk præparat; Remicade, hvilket jeg desværre slet ikke kunne tåle. Jeg fik et anafylaktisk chok og røg direkte på hjerteafdelingen til observation for en blodprop. Heldigvis blev min overfølsomhedsreaktion opdaget i tide, og man fandt ud af, at Remicade ikke var en mulighed for mig. Så var der kun én behandlingsmulighed tilbage, og i januar 2006 begyndte jeg på Enbrel. Desværre havde Enbrel ingen virkning på mig, og efter ganske kort tid begyndte mine smerter igen at tiltage i ryg, skuldre, lænd og nakke.

Min reumatolog var i syv sind. Hun læste min journal endnu gang, og hvis hun ingen huller kunne finde, var hun nødt til at sende mig videre i systemet, for så kunne hun ikke hjælpe mig. Heldigvis var der et hul. Det viste sig nemlig, at da jeg i sin tid startede på Humira, blev Sandimmun taget fra mig, og en af bivirkningerne ved Sandimmun er, at hvis man ikke trapper ud af det over ca. et halvt år, kan man risikere at udvikle psoriasis. Så det viste sig, at det slet ikke var Humira, jeg ikke kunne tåle, men en bivirkning til en anden medicin, der gjorde, at jeg havde udviklet psoriasis over hele kroppen.

Jeg kom i Humira-behandling igen, og det har jeg så været siden, og det er det bedste, der er sket i forbindelse med min sygdom.

Jeg har stort set ingen smerter mere, og jeg har næsten ingen bivirkninger. Det problem, jeg døjer med i dag, er, at jeg er så ulideligt træt, og det er også hovedårsagen til, at jeg fik tilkendt førtidspension. Jeg kan simpelthen ikke få en dag til at hænge sammen med et job med den træthed, jeg render rundt med, og nu har jeg været i behandling med biologisk medicin så længe, at de mener, at medicinen desværre ikke kan reducere trætheden.

Jobbet blev for hårdt
Ovenstående er i korte træk mit sygdomsforløb, som ikke har stået på i mange år, men til gengæld har det været meget koncentreret de få år, det har varet. Det er også en af grundene til, at jeg skriver denne artikel. Jeg vil gerne fortælle dig eller jer, som måske overvejer muligheden for pension, at det ikke er umuligt, og at der rundt omkring i landet sidder meget kompetente fagpersoner, som faktisk ønsker os det bedste.

Da det i oktober 2005 blev klart for mig (og min tidligere arbejdsplads), at jeg ikke magtede et ordinært job længere, blev der fra Vejle Kommunes side meget hurtigt iværksat en plan, som helt igennem var til mit bedste. Først fik jeg ca. ½ år til at blive lidt bedre afklaret medicinsk, og i juni måned startede jeg i arbejdsprøvning på min arbejdsplads for at se, om det var muligt for mig at passe et fleksjob. Men allerede efter 1 ½ måned kaldte min leder mig til samtale, hvor hun udtrykte stor bekymring for mit helbred, og hun sagde, at hun syntes, jeg skulle overveje muligheden for pension. Jeg lyttede til hende, men da jeg gik ud af døren efter mødet, tænkte jeg: ”Tror du jeg er idiot, jeg er 33 og skal i hvert fald ikke have pension allerede.”

Men efter ca. 14 dage og meget voldsom træthed, (på det tidspunkt lavede jeg ikke andet end at arbejde og sove, og det er ikke en holdbar løsning med et barn) bukkede jeg under og måtte sygemeldes på fuldtid igen.

Pension – det rette valg?
Jeg blev indkaldt til et møde på kommunen, hvor snakken hurtigt faldt på muligheden for pension, og jeg havde nu gennemtænkt min situation lidt mere og var blevet klar over, at det måske var den rigtige løsning for mig. Så sagsbehandleren sagde til mig, at nu skulle jeg gå hjem og slappe af, passe på mig selv og min familie, og så for øvrigt ikke tænke mere på min fremtid, for den skulle hun nok tage sig af.

Desværre blev jeg ret hurtigt efter ringet op af min sagsbehandler, som fortalte, at hun havde fået nyt job pr. 1. oktober 2006, men at hun ville gøre min sag klar til den kommende sagsbehandler, så den sådan set bare skulle godkendes i pensionsudvalget. Denne opringning stressede mig meget, hvilket også hurtigt kunne både ses og mærkes på min sygdom.

Men heldigvis smilede skæbnen til mig, og jeg fik endnu en gang en meget dygtig og kompetent sagsbehandler. Hun læste min sag igennem, og allerede i december 2006 var sagen på pensionsudvalgsmøde og blev med det samme godkendt uden indvendinger.

Så blot to år efter jeg har fået min diagnose svær psoriasis og svær psoriasisgigt, har jeg været arbejdsprøvet, er blevet lyttet til, og sidst men ikke mindst er jeg blevet godkendt til førtidspension, hvilket jeg i dag er meget glad for, også selvom jeg kun er 33 år. For i dag kan jeg se, at det er den rette løsning for mig. Nu har jeg igen fået overskud til at gøre nogle ting for mig selv, og jeg vågner op hver morgen og er glad for, at det er den afgørelse, der er blevet truffet.

Invalidepension
For at fuldende billedet søgte jeg – efter tilkendelse af førtidspensionen – også om invalidepension fra min pensionskasse. Sådanne sager, hører man altid, tager 3-5 år, inden de bliver afgjort, men endnu en gang smilede lykken til mig. Allerede midt i januar blev jeg kontaktet af min pensionskasse, som kunne fortælle mig, at jeg fra dem er blevet tilkendt et engangsbeløb samt en månedlig ydelse, indtil jeg bliver 65. Det er simpelthen så vidunderligt, for det betyder, at jeg stort set ikke får færre penge, end jeg fik, da jeg gik på arbejde.

Alt er muligt
Jeg fortæller min historie, fordi jeg gerne vil fortælle, at det ikke altid behøver at være helt uoverskueligt at komme igennem det offentlige system. Det kan faktisk lade sig gøre, at det hele bare kører efter en snor, og går du med tanker om en evt. pensionssag, så lad være at opgive, inden du overhovedet er begyndt, det kan lade sig gøre! Hertil skal så også siges, at for at det kan lade sig gøre, tror jeg på, at man også selv skal yde en indsats. Jeg har f.eks. fuldt min sag meget tæt hele vejen, og har bedt om aktindsigt på alt. Det har også betydet, at jeg selv har kunnet holde fast hver gang, der har været risiko for, at det hele var ved at køre ud på et sidespor. Derudover betyder det meget, at man formår at kommunikere på en god måde med sin sagsbehandler, og at man er ærlig og fortæller, hvordan man har det, og hvor man er lige nu.

Hvis du har spørgsmål, gerne vil vide mere eller måske godt kunne bruge et godt råd, er du velkommen til at skrive eller ringe til mig.